2 NİSAN OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ, FARKINDA MISINIZ?
Benzer Konular
Günümüzde Otizm spektrum bozukluğuna rastlanma oranı 68’de 1’e yükselmiş ve otizm global bir sorun haline gelmiştir. Bu hızlı yayılma karşısında Otizmli bireylerin yaşam boyu süren eğitim, istihdam, sosyalleşme ve tek başına yaşam becerisi gibi özel ihtiyaçlarına cevap verebilmek üzere dünyanın çoğu ülkesinde otizm ayrı bir sağlık sorunu olarak ele alınmakta, otizme özel geniş kapsamlı ulusal ve global planlamalar yapılmaktadır.
2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından tüm dünyada 2 Nisan “Otizm Farkındalık Günü” (World AutismAwarenessDay) , ve Nisan ayının tamamı da Otizm Farkındalık Ayı (World AutismAwarenessMonth) olarak ilan edilmiştir.
Dünyanın her yerinde olduğu gibi, 2 Nisan günü ve Nisan ayı ülkemizde de Otizm ile ilgili farkındalık oluşturmak ve otizmli bireylerin sorunlarına çözüm bulmak amacıyla değerlendirilecek, otizm alanında faaliyet gösteren Sivil Toplum Kuruluşları çeşitli etkinlikler düzenleyeceklerdir.
Ayrıca, yine tüm dünyada 2 Nisan tarihinde farkındalık oluşturmak ve otizme dikkat çekmek amacıyla ülkelerin ve şehirlerin pek çok sembol binaları ve yapıları (Eyfel Kulesi, Boğaz Köprüsü, Senato Binaları vb) mavi ışıkla aydınlatılmaktadır. Bu çalışma paralelinde, diğer farkındalık çalışmalarının yanı sıra ülkemizin pek çok şehrinde de geçmiş yıllarda olduğu gibi sembol yapılar mavi ışıkla aydınlatılacaktır.
Ülkemizde otizm alanında faaliyet gösteren 50’yi aşkın vakıf, dernek ve federasyonlardan oluşan Türkiye Otizm Meclisi, 27 Kasım 2016 tarihinde kurulmuştur. Amacımız; tek bir üst çatı altında hep birlikte otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin eğitim, sağlık, sosyal yaşam vb pek çok konuda ihtiyaçlarının karşılanması, eksikliklerinin giderilmesidir. Otizm engeline yönelik var olan yasa ve yönetmeliklerin geliştirilmesi, eksik konulardaki mevzuatın düzenlenmesi de amaçlarımız arasındadır.
Türkiye Otizm Meclisi 3 Aralık 2016 tarihinde Resmi Gazete’de yayınlanan Ulusal Otizm Eylem Planı’nın da destekçisi ve takipçisidir.
Türkiye Otizm Meclisi
Yürütme Kurulu
OTİZM B A S I N BİLDİRİSİ
Nisan AYI OTİZM FARKINDALIĞINA DİKKAT, 2 Nisan Günü MAVİ giyip, MAVİ ışık yakarak OTİZME DİKKAT diyoruz..
Bugün ülkemizde yaşayan 1 milyonun üzerindeki OTİZMLİ bireyin ve ailesinin hayatını kolaylaştıracak OTİZM EYLEM PLANININ hayata geçmesi için ilgili tüm kurumlardan destek beklemekteyiz.
OTİZM, Dünya’ya gelen her 68 çocuktan 1’inde görülerek sürekli artan bir grafik sergiliyor. Oysa sadece 25 Yıl önce 10.000 Çocuktan 1 Tanesinde görülmekteydi.
Otizm’li olmak ve OTİZMLİ bir bireyin ailesi olmanın zorlukları ve yükü çok ağır olmakla birlikte bir ömür boyu sürerek aileleri yıpratmakta ve parçalamaktadır.
OTİZM Eylem Planı yürürlüğe konulmadı. Oysa Nisan 2013’ te plan kamuoyuna açıklanarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin eylem planının arkasında olduğunu ne gerekiyorsa yapacağının sözünü vermişti. #otizmeylemplaniuygulansin
“Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı, Otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve ailelerine destek vermek amacıyla 7 bölüm ve toplam 68 karardan oluşuyor.
1.Toplumun tüm kesimlerinin otizm konusunda farkındalık düzeyinin arttırılması ve kurumlar arası işbirliğinin geliştirilmesi,
2.Otizmli bireylerin erken yaşta tıbbi tanılamalarının yapılması ve izleme programlarının geliştirilmesi,
3.Otizm tanısı almış çocuğu olan ailelerin otizm konusunda bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi, eğitilmesi ve yönlendirilmesi ile gerekli sosyal desteğin sağlanması.
4.Otizmli bireylerin eğitimsel değerlendirilmeleri, sınav düzenlemeleri ile eğitim ihtiyaçlarının karşılanması
5.Otizmli bireylerin istihdamlarının sağlanması ve çalışma hayatı ile ilgili düzenlemelerin yapılması,
6. Otizmli bireylerin eğitimlerinde insan kaynaklarının geliştirilmesi ve erişebilirliğin sağlanması,
7.Otizmli bireylerin ve ailelerin; sosyal güvenlik, sosyal yardım ve sosyal hizmet ile toplumsal yaşama tam katılımlarının sağlanması konuları ele alınmakta.
Taslakta, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı başta olmak üzere Milli Eğitim, Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Gençlik ve Spor Bakanlıkları ile YÖK tarafından yürütülecek çalışmalar da yer alıyor.
7 bölümle ilgili olarak tek bir çivi bile çakılmış değil. Başta Milli Eğitim Bakanlığı olmak üzere, paydaşlar konuyla ilgisizler. İşte yine 3 Aralık ve sesimizi duyurmak için bir fırsat diyor ve yılmak yok diyoruz.
OTİZM’li bireyler için malûlen emeklilik hakkı tanınmış ancak kanunda belirli gün aralığında çalışmış olmaları şartı aranmakta olup, bu bireylerin herhangi bir yerde daha önceden sigortalı çalışma olanağının olamayışı hiç düşünülemediği için bu haktan yararlanmalarına olanak sağlamamaktadır.
Engelliye yapılan ödeme (maaş) konusunda da ciddi bir kaos bulunmaktadır. Engellilik ile fakirlik niye karıştırılmaktadır. Böyle bir ödeme yapılacak ise tüm engellilere yapılmalıdır. Daha öncesinde bu haktan yararlanmış kişilerin pek çoğu şuan belirtilen kriterlere uymayan bir statüye sahip iken sürekli bu haktan yararlanmaya devam etmektedir.
Otizmle ilgisi olsun olmasın, Başbakanın sesimizi duyması için Twitter’ da #otizmeylemplanı #BasbakanOtizmiUnutmaMEBiHareketeGecir etiketleriyle sürekli çaba gösteriyoruz.
Otizm nedir ve bu çaba nedendir, anlamak için otizmle tanışmaya gerek yok. Farklı gelişen çocukların ve ailelerinin tek başına taşıyabileceği bir yük değil. Özellikle MEB elini taşın altına gerektiği gibi koymalı.
Otizm eylem planı daha fazla rötar yapmamalı..
OTİZMLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE YAŞANAN SORUNLAR VE AİLE BEKLENTİLERİ
OTİZM hiçbir engel türüne benzemez onun kendine has özellikleri vardır. Onun öfke anksiyete nöbetleri vardır ve ana babası dışında hiç kimse bunu durduramaz. Elini yıkayamaz tuvaletine gidemez temizliğini yapamaz. Daha burada sayamayacağımız başka başka problemleri vardır.Yüzde yüz ana babaya bağımlı yaşam sürdürür. Bu kadar zorlu başa çıkılması oldukça güç olan çocuğun ve ailesinin en önemli problemi bakım problemidir. Henüz küçükken ana babası tarafından bakımı yapılan çocuk büyüdükçe bakımı zorlaşmakta eğitim ve okuldan yararlanması azalmakta ailesi de gitgide yaşlanmakta güç ve kuvvetten düşmekte ayrıca gelir kaybına uğramaktadır.
Bu olumsuzlukların yaşanan güçlüklerin giderilmesi için ve adaletli sosyal haktan yararlanılabilmesi için yüzde 90 oranında ağır raporu olan, bakımını kendisi yapamayan, otizmli bireyin ailesine, gelir durumuna bakılmaksızın bakım yardımı yapılmalıdır. Bakım desteğinden yalnızca ev araba gibi zorunlu mallara sahip olduğumuz için yararlanamıyoruz. Bunu adaletli bulmuyoruz. Alnımızın teriyle çalışıyoruz hem de çocuğumuzu kimseye muhtaç etmeden kendimiz bakıyoruz. Durup dinlenmeden bıkmadan usanmadan hem ana hem baba hem kardeş uykusuz gecelerden sonra sabah kalkıp bazen de içimiz yana yana çocuğu evde kilitleyerek işe güce gidiyoruz. Hayatımızı kolaylaştıracak yaşam standartlarımızı koruyacak bazı düzenlemeler bekliyoruz. Devletin kurum açması değil ailesinin yanında bakılması desteğini önerisini destekliyoruz. Elbette ki yaşlımıza özürlümüze hastamıza kendimiz bakarız ama bunun için OTİZMLİ çoğunun bakımına destek olunmasını istiyoruz. OTİZM li bireye verilecek bakım desteğinin diğer engellilikle karıştırılmadan karşılaştırılmadan önceliğinin bulunduğunu belirtmek isteriz.
Diğer önemli bir konu özel eğitim desteğinin doğru kullanılması sorunu. Hepimiz devletin çıkardığı kanun ve yönetmeliklerle, bu çocuklara sağlanan özel eğitim desteğinden yararlandık ve yararlanmaya devam ediyoruz.
Ancak bununla ilgilide bazı sorunlar bulunmakta ve devletin özel eğitime ayırdığı bütçe faydalı kullanılamamakta. Özrünün yapısı itibariyle eğitimden yararlanamayacak veya yaşı büyümesi veya başka sebeplerden eğitimden yararlanamayanlar bireylere verilen özel eğitim boşa gitmektedir.
Bunun yerine DESTEK EĞİTİM / BAKIM DESTEĞİ şeklinde bir seçenek verilerek ayrılan bütçeyi kullanmak ailenin kararına bırakılmalıdır. Böylelikle devletin kaynakları daha reel ve rasyonel kullanılmış olacaktır.
OTİZM’li bireyler için malûlen emeklilik hakkı tanınmış ancak kanunda belirli gün aralığında çalışmış olmaları şartı aranmakta olup, bu bireylerin herhangi bir yerde daha önceden sigortalı çalışma olanağının olamayışı hiç düşünülemediği için bu haktan yararlanmalarına olanak sağlamamaktadır.
Nilhan TURAN KIRDI
Antalya Otistik Bireyler
Spor Kulübü Derneği Başkanı
www.antalyaautism.org
