03 Nisan 2016 Pazar, 20:04
Nilhan TURAN
Nilhan TURAN nilhankirdi@hotmail.com Tüm Yazılar

OTİZME MAVİ ALARM, Nilhan TURAN KIRDI

OTİZME MAVİ ALARM

Nisan ayı gibi OTİZM farkındalığı adına büyük önem arzediyor hele benim için. iki evladım var, biri OTİZM engelli. Ayrıca ben Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği’nin 2.Dönem Başkanlığını yapmaktayım. Bir sunum yapmam istendi Antalya genç işadamları derneğine misafir oldum otizmi ve duygularımı anlatmaya çalıştım.

Her annenin duyguları gibi, her ananın yüreği gibi, düşünceler de çok benzer olsa gerek… Sözlere başlamaksa bir o kadar zor. İnsan başta ne söylese, nasıl başlasa diye düşünüyor. Sonra taa uzaklara dalıp gidiyorsunuz. Hatta bir bebek beklediğinizin müjdelendiği güne kadar gidiyor film şeridi, ne müthiş bir duygu doğanın ne büyük bir mucizesi doğum olayı. Her şey ne kadar keyifli, güzel hazırlıklar, bir sürü normal denilen kontroller her defasında mutlu hayallerle dönüyorsunuz aksini aklınıza bile getirmeden, getiremeden.

Büyük buluşma ve ilk bebeğim, canım oğlum, ilk göz ağrım 30.09.1991 yılının sabahı işte kucağımda. İnanılmaz bir güzellik. Hatta oda oda gezdiriyor hemşiremiz.İsmini koyuyoruz Taner Serhan diyoruz yavrumuza.

İki yıl sonra farlılıklar var diyoruz yavrumuzda çok sessiz, çok kendi kendine, konuşması da gecikti, dönen şeylere ilgili, pütürlü yiyecekleri yiyemiyor, göz teması kuramıyor.. Bir sürü doktorlara götürüyoruz O’nu. Son teşhis rahmetli Atalay YÖRÜKOĞLU’ndan Oğlunuz OTİSTİK….. Ben soruyorum peki ne zaman geçecek? İşte balyoz o an iniyor beynimize, hayatı boyunca sürecek…

Bu noktadan sonrası ise eşim, ben ve ailem için uzun süren bir şok dönemi… Doktorlardan başka daha Ne yapabiliriz? Çocuğumuza nazar mı değdi?, Yoksa hacılara, hocalara falan mı gitsek? Gibi bir sürü sorulara cevap aramakla geçti zaman. Her şeyin eğitime bağlı olduğunu öğrendik sonra.. Kreşlere gitti uzun yıllar boyunca. Bizi en çok yıpratan ve acıtan kriz anları.. Hep söylerim o aslında bir melek ama uyurken ve kriz geçirmezken… Öfke ve kriz nöbetlerinde ise bambaşka biri sanki.. İşte OTİZMİ en zorlu kılan da bu yanı zaten. 24 yaşında koskocaman bir adamın öfkeden ağzını burnunu kan revan içinde bırakmasını kendini tutmaya çalışanlara ya da tutmasına gerek olmadan bile ne olduğunu anlamadan saldırmasına bir anlam vermeniz mümkün değil. Buna hangi duygu durumu neden olur çözemezsiniz, büyüdükçe sabitleşir ve ömür boyunca yakınıza yapışan bir kabus olur maalesef…

Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri yoktu 20 yıl önce. Kime sarılıp kimden yardım alacağımızı araştırmak ve çırpınmakla geçti günlerimiz hatta yıllarımız. Diyorum ki çocuğum şimdi Otistik olmuş olsa idi çok daha şanslı olurduk. O zamanlar ve şimdi arasında inanılmaz bir ilerleme söz konusu olsa da özel eğitim anlamında, kaliteli eğitimci açığı otizmliler için hala ciddi anlamda varlığını sürdürmekte. Toplumumuzda engellilere karşı artık eskiye göre daha duyarlı gibi olsa da alınması gereken yol çok var daha..

Ya da biz alıştık toplumun yadırgayan bakışlarına. Yavrumu bu haliyle seviyor ve kabul ediyorum artık. Serhan sız bir Dünya’yı asla düşünemiyorum. O bizim için çok özel bir çocuk. Hayatımızın hem neşesi, hem kederi yani her şeyi.

Engelliye verilen hizmetler gözle görülür artışlar var ancak bakım ve mola evleri anlamında hiçbir gelişme yok. Bazı zorlu durumlarda aileler çocuklarına bakamayacak tahammül edemeyecek durumda olduğunda bakım ve mola kaçınılmaz oluyor. Peki ya ailelerinin ölümlerinde engelliler ne olacak?? Aklımızı karıştıran en büyük düşünce, biz ölünce onlara ne olacak sorusuna cevap aramak biliyorum. Ancak her şeye rağmen yeniden başa döndürülse hayatım ve bana sorsalar senin böyle bir çocuğun olacak istermisin? Ben yine Serhan ın annesi olmak ister, yine Serhan ımla ömrümü paylaşmak isterim inanın diyorum.

Hayatın değişik sınavları vardır bunun da bir sınav olduğunu düşünmüşümdür hep. Bu sınav ki bana farklı misyonları da yükledi Otizm adına bir şehrimizde bu olgudan etkilenen diğer bireyler adına çalışma ailelere rehberlik etme, toplumda farkındalık yaratabilme görevini yerine getirebilme görevini yapmaya gayret etmemi sağladı.

Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği 2009 Yılında bu misyonla kuruldu. Derneğimiz Otizm Dernekleri Federasyonunun da bir üyesidir. Otizm olgusunun günümüzdeki son durumuna Bugün ülkemizde yaşayan 1 milyonun üzerindeki OTİZMLİ bireyin ve ailesinin hayatını kolaylaştıracak OTİZM EYLEM PLANININ hayata geçmesi için ilgili tüm kurumlardan destek beklemekteyiz.

OTİZM, Dünya’ya gelen her 68 çocuktan 1’inde görülerek sürekli artan bir grafik sergiliyor. Oysa sadece 25 Yıl önce 10.000 Çocuktan 1 Tanesinde görülmekteydi.
Otizm’li olmak ve OTİZMLİ bir bireyin ailesi olmanın zorlukları ve yükü çok ağır olmakla birlikte bir ömür boyu sürerek aileleri yıpratmakta ve parçalamaktadır.

OTİZM Eylem Planı yürürlüğe konulmadı. Oysa Nisan 2013’ te plan kamuoyuna açıklanarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin eylem planının arkasında olduğunu ne gerekiyorsa yapacağının sözünü vermişti.

“Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı, Otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve ailelerine destek vermek amacıyla 7 bölüm ve toplam 68 karardan oluşuyor.

OTİZMLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE YAŞANAN SORUNLAR VE AİLE BEKLENTİLERİ

OTİZM hiçbir engel türüne benzemez onun kendine has özellikleri vardır. Onun öfke anksiyete nöbetleri vardır ve ana babası dışında hiç kimse bunu durduramaz. Elini yıkayamaz tuvaletine gidemez temizliğini yapamaz. Daha burada sayamayacağımız başka başka problemleri vardır.Yüzde yüz ana babaya bağımlı yaşam sürdürür. Bu kadar zorlu başa çıkılması oldukça güç olan çocuğun ve ailesinin en önemli problemi bakım problemidir. Henüz küçükken ana babası tarafından bakımı yapılan çocuk büyüdükçe bakımı zorlaşmakta eğitim ve okuldan yararlanması azalmakta ailesi de gitgide yaşlanmakta güç ve kuvvetten düşmekte ayrıca gelir kaybına uğramaktadır.

Bu olumsuzlukların yaşanan güçlüklerin giderilmesi için ve adaletli sosyal haktan yararlanılabilmesi için yüzde 90 oranında ağır raporu olan, bakımını kendisi yapamayan, otizmli bireyin ailesine, gelir durumuna bakılmaksızın bakım yardımı yapılmalıdır. Bakım desteğinden yalnızca ev araba gibi zorunlu mallara sahip olduğumuz için yararlanamıyoruz. Bunu adaletli bulmuyoruz. Alnımızın teriyle çalışıyoruz hem de çocuğumuzu kimseye muhtaç etmeden kendimiz bakıyoruz. Durup dinlenmeden bıkmadan usanmadan hem ana hem baba hem kardeş uykusuz gecelerden sonra sabah kalkıp bazen de içimiz yana yana çocuğu evde kilitleyerek işe güce gidiyoruz. Hayatımızı kolaylaştıracak yaşam standartlarımızı koruyacak bazı düzenlemeler bekliyoruz. Devletin kurum açması değil ailesinin yanında bakılması desteğini önerisini destekliyoruz. Elbette ki yaşlımıza özürlümüze hastamıza kendimiz bakarız ama bunun için OTİZMLİ çoğunun bakımına destek olunmasını istiyoruz. OTİZM li bireye verilecek bakım desteğinin diğer engellilikle karıştırılmadan karşılaştırılmadan önceliğinin bulunduğunu belirtmek isteriz.
Diğer önemli bir konu özel eğitim desteğinin doğru kullanılması sorunu. Hepimiz devletin çıkardığı kanun ve yönetmeliklerle, bu çocuklara sağlanan özel eğitim desteğinden yararlandık ve yararlanmaya devam ediyoruz.
Ancak bununla ilgilide bazı sorunlar bulunmakta ve devletin özel eğitime ayırdığı bütçe faydalı kullanılamamakta. Özrünün yapısı itibariyle eğitimden yararlanamayacak veya yaşı büyümesi veya başka sebeplerden eğitimden yararlanamayanlar bireylere verilen özel eğitim boşa gitmektedir.
Bunun yerine DESTEK EĞİTİM / BAKIM DESTEĞİ şeklinde bir seçenek verilerek ayrılan bütçeyi kullanmak ailenin kararına bırakılmalıdır. Böylelikle devletin kaynakları daha reel ve rasyonel kullanılmış olacaktır.
OTİZM’li bireyler için malûlen emeklilik hakkı tanınmış ancak kanunda belirli gün aralığında çalışmış olmaları şartı aranmakta olup, bu bireylerin herhangi bir yerde daha önceden sigortalı çalışma olanağının olamayışı hiç düşünülemediği için bu haktan yararlanmalarına olanak sağlamamaktadır

Evet Otizmli, down sendromlu, kör, topal, sağır v.s olunabilir. Ancak bu varoluşu ve yaşama katılmayı engellememeli. Her insanın dünyaya gelmesinin bir nedeni vardır. Neden “BEN” sorusunu sormak yerine toplumun size yüklediği normal ve anormal kalıplarından kurtularak her birimiz farklılığımızı kabullenerek, kendi kendimizle barışık bir birey olma yolunu seçmeliyiz.

“Ben bu halimle varım, tıpkı diğer insanların kendi halleriyle varoldukları gibi” dediğinizde kendinize olan güveniniz artacak, yapabileceğiniz şeyler fazlalaşacak ve yaşam daha iyi anlaşılacaktır. Yine görme ve işitme engelli olan ve 19.yy a damgasını vurmuş şahsiyetlerden biri olan Helen Keller ile William Shakespeare’in sözlerini hatırlatmak istiyorum. “Yüzünü Günes’e çeviren insan, gölge görmez.”
Oğlum için yazdığım bir şiirle veda etmek istiyorum..

SERHAN’IM…

Bir Dünya yı yaşıyor. Koşuyor, gülüyor, bağırıp, çağırıyor
Onun gibilerle yaşadığı bu Dünya da ne yapacağını bilmiyor.
Anlam veremeden yaşadığı gel gitlerle,
Öfke ve krizlerinin bizlere göre nedensizliğiyle…
Böyle güzel bir yüz, böyle güzel gözler kimde var?
Bakışlarındaki derinliklerde, gözlerindeki harelerde korkuları.
Bilinmeyen gizemi hırçın kahkaları ve öfkeleri,
Anlık huzurları rahatlatır tüm katlananları.
Ahh oğlum canım oğlum, Dünya nın en özelisin
Bana yaşattıklarınla ömrümün yitiğisin.
Oysa ne hayallerim vardı senin üstüne,
3 yaşındayken yakıştırılmadan OTİZİMLİ diye
İyi olabilir misin? Kendine yetebilir misin?
Ben bu Dünyadan gitmeden huzuru bulabilir misin?
Hayatımızın ve sınavlarımızın tamamın da başarılar hepimizle olsun.

Saygılarımla,

Wordpress Haber Teması Tasarım ve Programlama: Seçkin Talanöz